0
Дети с редким генетическим заболеванием отдыхают на берегу залива
Восьмилетней Марине П. поставили диагноз целиакия в 2017 году. Прежде ее мама Елена не слышала, что есть на свете такое редкое генетическое заболевание. Поначалу было страшно: почти все, что лежит в кухонных шкафчиках и частично в холодильнике, ее ребенку нельзя. Обозреватель «Советской Сибири» побывала в центре реабилитации «Морской залив», где сейчас отдыхают дети с целиакией и их родители, всего 34 человека — 21 ребенок и 13 взрослых.
Когда в 2012 году в подведомственном региональному министерству труда и социального развития областном центре социальной помощи семье и детям «Морской залив» внедряли это направление — реабилитацию детей с целиакией, в панике был весь персонал. Сотрудники несли заявления об увольнении, но их убеждали, что все получится. Особенно переживали работники кухни и диетолог, ведь целиакия — это заболевание, характеризующееся непереносимостью глютена, растительного белка. Надо было полностью изменить меню и подходы к приготовлению блюд, а учиться было негде. «Морской залив» стал первопроходцем и до сегодняшнего дня все еще остается единственным в России учреждением, где в стационарной форме оказываются услуги по реабилитации детей с целиакией.
— Это специализированные заезды, отдельно от детей с другими проблемами здоровья, — рассказал директор центра Евгений Целиков. — Здесь нельзя ошибаться, потому что мука для них яд. Все продукты перед заездом проверяем, поскольку в тех же молочных продуктах может оказаться глютен. Если обнаруживаем опасные примеси, поставщика меняем. Закупаем кукурузный хлеб, многое покупаем у европейских производителей. Заменяем всю посуду, отмываем оборудование. За восемь лет отработали систему.
Ребятишки с целиакией не ходят в детский сад, не ездят в пионерские лагеря и дома отдыха — должное меню им могут обеспечить только дома. «Морской залив» — это сказка, о которой они мечтают весь год. Да и не только они, но и их родители — на две недели можно довериться специалистам, которые продумали все за них, и даже поправить здоровье.
Елена П., мама девочки, с рассказа о которой мы начали статью, приехала с дочкой в «Морской залив» впервые. Женщина говорит, что, когда дочке поставили диагноз, была паника. Потом, когда познакомились с такими же родителями, узнали больше информации, стало легче — поняли, что с этим диагнозом можно жить. Научились выбирать нужные продукты.
— Здесь, в центре, не нужно думать о том, чем кормить ребенка. Дома больше проблем, приходится соображать. Продукты, явно не содержащие глютен, то же мясо, рыбу, мы покупаем без опасений, — говорит Елена. — Но много глютена скрытого, в составе не указанного. Стараемся брать проверенные продукты. Печенье покупаем в специальном магазине либо в гипермаркетах, где есть отделы безглютенового питания. Конечно, все очень дорого: 125 граммов вафель — 370 рублей, хлеб очень дорогой.
Кроме детей с целиакией, ежегодно реабилитацию в центре проходят дети с фенилкетонурией (генетическая непереносимость животного белка), с инсулинозависимой формой сахарного диабета, с врожденными челюстно-лицевыми аномалиями, глухие дети после кохлеарной имплантации, дети с синдромом Дауна и дети, перенесшие онкологические заболевания. Все услуги центр предоставляет бесплатно.
Комментарий
Марина СОРИНА, заместитель директора по реабилитации областного центра социальной помощи семье и детям «Морской залив»:
— Наша основная задача — не столько даже медицинская реабилитация, сколько социальная. В течение всего периода с детьми и их родителями работает много специалистов. Прежде всего это воспитатели, которые с детьми играют, проводят развивающие, корректирующие занятия, организовывают досуг — концерты, «Веселые старты», викторины. С детьми работают логопеды, психологи. Проводится диагностика. Родителей отвлекаем от каких-то проблем, потому что они постоянно находятся в стрессе. Это и операции у детей могут быть, и концентрация внимания на питании, и постоянный подсчет хлебных единиц, если речь идет о детях, больных диабетом. Когда они здесь, мы их разгружаем, лечим, подталкиваем к занятиям творчеством. В конце заезда родителям даются рекомендации по дальнейшему развитию ребенка в зависимости от тех проблем, которые выявляются. Перед расставанием — костюмированный «выпускной». Очень трогательное мероприятие со слезами на глазах.
