6
Восьмилетняя школьница из Ростова-на-Дону Дарина Илларионова страдает от неизлечимого заболевания – мукополисахаридоз четвертого типа. Из-за страшного генетического недуга у нее деформируются кости, а как следствие и внутренние органы. При этом Дарина прекрасно развита интеллектуально, она получает дистанционное образование в школе-интернате санаторного типа №28, учится на «отлично» и с успехом участвует в различных олимпиадах.
Для поддержания жизни и облегчения страданий девочке требуется препарат «Вимизим». С 2015 года Дарину бесплатно снабжает лекарством государство – сами родители едва ли сумеют купить его – «Вимизим» стоит от 78 до 99 тысяч рублей за флакон, а в неделю таких флаконов требуется несколько. Мукополисахаридоз входит в российский список орфанных заболеваний, поэтому бесплатный препарат Дарине положен по закону.
Но минздрав Ростовской области внезапно решил иначе. Девочку лишили препарата по распоряжению министра Татьяны Быковской, сообщает “Блокнот Ростова”, приводя скан ее письма в адрес матери Дарины.
«Принято решение терапию лекарственным препаратом «Вимизим» Вашей дочери прекратить», – написала чиновница Юлии Илларионовой, ссылаясь на консилиум врачей.
При этом никакого другого варианта ростовские медики больной девочке не предложили – только паллиативная помощь, другими словами, помощь в умирании. А никакого другого варианта в целом и нет – Дарине нужен именно «Вимизим», и он реально помогал полтора года: девочка росла, набирала вес и чувствовала себя лучше.
Врачи обосновали отмену препарата низким терапевтическим эффектом. Мать Дарины была крайне изумлена такой формулировкой. Во-первых, мукополисахаридоз заведомо неизлечим, а значит речь может идти не о каком-либо терапевтическом результате, а об улучшении качества жизни, которое было налицо во время приема лекарства. Во-вторых, ранее в 2017 году, ростовские врачи, вопреки правилам приема «Вимизима», уменьшили его дозировку (с 2 мг на 1 кг массы тела до 1,5 мг на 1 кг массы тела).
Разумеется, после снижения дозы снизился и эффект. Однако вместо возвращения к прежней дозировке врачи просто отменили препарат.
Да, препарат дорогой, да, излечение невозможно, но это жизнь человека, которую взялось поддерживать государство. Но чиновники ростовского минздрава под руководством Татьяны Быковской, видимо, решили, что девочке не нужно жить.
Сейчас Илларионовы готовятся к операции, так как у Дарины повышается давление в спинном мозге, и дело может закончиться отказом органов и даже параличом. Ростовский минздрав и это не удержало от фатального решения. Областной суд поддержал чиновников ведомства, когда родители девочки начали добиваться справедливости. Однако в пользу больной девочки выступила уполномоченная при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова. «Обеспечение вашего ребенка, больным редким (орфанным) заболеванием мукополисахаридоз IV типа А является обязанностью субъекта федерации, данный вывод подтверждается судебной практикой», – заявили Илларионовым в аппарате омбудсмена.
Это не первый случай за последнее время, когда ростовский минздрав ставит под угрозу жизнь пациентов. В ноябре в Каменске-Шахтинском во время родов умерла Ольга Лаврищева. У женщины была патология – врастание плаценты в рубец. Рожать ей надо было непременно в областном перинатальном центре. Однако ей отказали. В районной больнице условия просто не подходили для столь сложных родов ни по уровню технической оснащенности, ни по квалификации врачей.
Страшные подробности о родовспоможении в Ростовской области рассказала доктор медицинских наук, бывшая главный акушер-гинеколог Ирина Буштырева.
По словам профессора Буштыревой, районным врачам был дан негласный приказ не отправлять в областной перинатальный центр женщин с патологиями, чтобы в перспективе не портить статистику младенческой смертности – важнейшего показателя в работе областных властей, согласно майским указам президента Владимира Путина. В результате всего за год уровень младенческой смертности упал на 32%. Если с января по сентябрь 2017 года показатель составлял 6,5 ребенка на 1000 (229 детей), то в 2018 году за этот период – уже 4,9 ребенка на 1000 (156 детей). При этом в соседних регионах за год статистика осталась примерно на том же уровне.
Источник: блокнот. ру
Источник фото: блокнот. ру
